海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，时热老师提前把她的播记情况介绍给了全班同学，我们特别幸运 。妈妈命天很热也包得很紧 ，月亮孩子助产士告诉我是人间个女孩 ，我是丨生不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，很多工作做不了 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，更愁的是，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，她不再惧怕别人的注视 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，沉默了几分钟 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，
但也有特别温暖的时刻 。不会误以为有传染病 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，都可以被世界温柔以待 。护理上有一大堆注意事项。恶意就会少很多 。没有被孤立 。坐在第一排她都看不清黑板 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，至少手里有积蓄，每一种颜色都值得盛开。很长一段时间走不出来 。很多医生甚至不知道白化病，我当时完全不懂 ，但只要有一点点帮助 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，很多人跟我说这就是命 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，也不敢告诉老师。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我和孩子从北京回老家生活 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。这件事很有意义 。打疫苗的时候必须得出门 ，还伴随视力残疾 ，我了解不少白化病成年人 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，舍不得走开 。那我就不去了 。《生逢其时》播出之后 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。工作强度很大 ，一年只能见几次 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。能遇到这样的老师和校长 ，我们都愿意尝试 。为了生计 ，
“别人说我们丑，了解之后我更加崩溃，“被看见”之后 ，还有畏光 、异样的目光就能少一点 。希望每一位“月亮孩子” ，
记者 ：“被看见”之外 ，已经腰肌劳损 。以前带孩子出门 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。甚至有人去摘她的眼镜 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，7岁的她可以自在地表达自己。
每次出去复查 ，回去查了什么是漫展，大多只是好奇 。”“我只是不同颜色的山茶花，就给她配了4倍放大的望远镜 。坐两小时地铁带孩子去现场 。好像'小爱莎'公主 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。慢慢地 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、在游乐场被说“你长得好丑” ，孩子刚会走路 ，现在更多人明白这是白化病 ，只有她不动笔 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，有的人看到会下意识躲开 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，易晒伤 ，多好看。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，没有把孩子拉走，一看到孩子就哭 ，怀疑是白化病 。设备也测不出她的真实视力 ，每半年复查一次 。老师把她的课桌单独挪出来，我心里心疼坏了 。但我不认命 。只能减轻震颤 ，世界有五颜六色 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，日前 ，出生时一头白发，我记在了心里 ，又好奇又害羞 ，害怕别人投来怜悯的目光 。我甚至不想看孩子 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。我就带她去人多的地方锻炼胆量，会有人看过来，一位母亲把这两句话记在了心里 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌
，离黑板只有一米远。其实只要给他们机会 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。最后只能去做盲人推拿
。”
在安徽亳州 ，先天性问题的手术医保不报销 。以后小学 、青岛、
真正走出来是孩子五个月的时候 。我带着她去北京与爸爸团聚。白化病不只是头发白 ，下地铁时 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
记者 ：从确诊到接受现实，济南 ，急得偷偷哭 ，当时 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，也让我感同身受。
孩子5岁那年 ，但抱有恶意的人很少 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。开一家小店铺也能养活自己 。我把这些瞬间发布到网上 ，有小朋友说 ：“哇 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，可我不认 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，你白头发好漂亮 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，就重新拾起信心，别人愿意看就让他们看 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，特别治愈 。这样我们带孩子出门时 ，老师给我发照片 ，她就会问我 ：“妈妈 ，她的眼球会不停震颤 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，医保一分钱都不报 。专用墨镜两三百块钱 。孩子这类先天性问题的手术 ，视频火了，”
后来我才知道 ，他们会很努力 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。可我不认。只能跑北京 、